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我该继续治疗吗?

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大象

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发表于 2013-10-8 11:22 |只看该作者 |倒序浏览
得了一种疾病   风湿免疫性方面的
作用于全身骨关节   不致命  但会致瘫
现在基本就是个残疾人  丧失了工作能力
好几年 尽管一直努力做康复锻炼  可病情还是在慢慢发展
权威大医院的说法是   这病是绝症  没法根治  现有的医学手段就是控制和缓解
医疗方案 大概是两个  要么打进口药维持止痛  要么换关节   都是指标不知本的方法
而且动则要十几万  家里太困难了   根本出不起
主要是摆明了治不好。。。
很痛苦  睡觉翻身都很痛   每晚都被痛醒。。。
一直到颈椎。。。
唉。。。
怎么办呢?????????

无助 。。。
碰到这种情况该咋办呢?
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他说   所有的障碍都在粉碎我;他说   一切的一切都在跟我作对。

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航母

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发表于 2013-10-8 11:27 |只看该作者
没有医保吗
的确很麻烦
霍金病了都没辙
只要我们不丧失自我,什么样的生活都可容忍;
我们尽可以失去一切,只要我们依旧是我们
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大和

3
发表于 2013-10-8 11:34 |只看该作者
搬到干燥的地区去住吧。
傻逼快叫蓝头发的安哥。

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仲裁[复制]

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发表于 2013-10-8 11:36 |只看该作者
痛苦啊,这种免疫性的。以我消极的思想我不该说什么
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韩乔牛 该用户已被删除
5
发表于 2013-10-8 11:36 |只看该作者
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
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飞龙

6
发表于 2013-10-8 11:41 |只看该作者
类风湿?
进口药维持应该效果还不错,不应该放弃治疗

另外看有没有国产或者印度的替代药品,价格应该会便宜很多
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航母

支持中国男篮!

7
发表于 2013-10-8 11:45 |只看该作者
楼主你发好几回帖子都显得很悲观啊,即使不继续治疗下去也千万要打起精神来!
你们真的会打分?
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航母

8
发表于 2013-10-8 11:46 |只看该作者
内心要变得更加强大,遇到任何事情都积极面对,不要消极对待人生,比你苦的人还有,做你现在力所能及的事,不要让光阴虚度就够了。
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坦克

9
发表于 2013-10-8 11:46 |只看该作者
按你说的是种绝症啊
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光明执政官

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Zerg

2012年度八达十大水友 2011年度八达十大水友 2011中国少年先锋队八达支队副总队

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发表于 2013-10-8 11:49 |只看该作者
我们一起坚强面对 战胜病魔,你看大家都以为我很欢乐,谁知道我一身病呢。。。。
   
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大象

11
发表于 2013-10-8 11:52 |只看该作者
不能工作
在家里也过的不好啊。。。
而且身体差的很  干什么都干不了
什么事都要别人帮忙。。。
怎么办呢。。。

他说   所有的障碍都在粉碎我;他说   一切的一切都在跟我作对。
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大和

头衔是什么?

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发表于 2013-10-8 11:54 来自手机 |只看该作者
还能日逼不?
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航母

13
发表于 2013-10-8 11:58 |只看该作者
夏天的某天落枕了 颈椎疼 超级难受 没这样过的人狠难理解。
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航母

14
发表于 2013-10-8 11:59 |只看该作者
体力干不了,文职呢?
老王,老公傻傻分不清楚。。。。。
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航母

15
发表于 2013-10-8 12:01 |只看该作者
换关节可以完全治好吗?如果可以10多万也不算狠多。
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大象

16
发表于 2013-10-8 12:02 |只看该作者
在学编程  主要是精力好差
而且好多东西都要注意
太不方便了

他说   所有的障碍都在粉碎我;他说   一切的一切都在跟我作对。
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航母

17
发表于 2013-10-8 12:06 |只看该作者
看了楼主以前的几个贴,都是充满绝望,这个我能理解,但你现在要做的是,让你自己充满希望,让家人看到希望,把力所能及的事都做起来,不要让家人感觉到是个累赘,没事多出去走走,实在需要钱治疗 可以寻求社会好心人士,多想点办法 自己多坚强些,从困境中走出来,还有你最好找到自己的兴趣好好的挖掘下,1个人沉浸在一件事上时就会忘记其他的痛苦,最好是能干一些工作 吧自己能养活。
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大象

18
发表于 2013-10-8 12:07 |只看该作者
在学编程  学东西还好
但是远水解不了近渴啊
近期就要治疗 拖下去更麻烦  是不断发展的
不知道怎么办了

他说   所有的障碍都在粉碎我;他说   一切的一切都在跟我作对。
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大象

19
发表于 2013-10-8 12:08 |只看该作者
我也很多病 哎  真的觉得身体健健康康就是万幸了。竟在不言中
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坦克

20
发表于 2013-10-8 12:14 |只看该作者
真是想掉泪啊,看看我们这些整天想啪啪撸管子的人
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大象

21
发表于 2013-10-8 12:15 |只看该作者
我的亲人都不大会帮我的。。。
现在走路都困难了
出去走走都是奢望。。。
只要稍微动一动就钻心的疼
还不能在家人面前表现出来。。。
做过好几次手术
做完后痛的要死 没人来看我
在病床上一口水都喝不到。。。
求助社会 都没什么用啊。。。
没人帮忙的

他说   所有的障碍都在粉碎我;他说   一切的一切都在跟我作对。
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大和

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发表于 2013-10-8 12:15 |只看该作者
这种身体最好就不要学编程了,干不了码农的苦力活
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航母

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发表于 2013-10-8 12:23 |只看该作者
写游戏外挂吧 你写 我帮你卖。
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航母

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发表于 2013-10-8 12:26 |只看该作者
这个确实狠疼 上次落枕二岁半的女孩打我 我都觉得拿她没办法了。
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航母

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发表于 2013-10-8 14:40 |只看该作者
本帖最后由 banned 于 2013-10-8 14:41 编辑

止痛药不能延迟病情发展
但是免疫抑制类的药物可以
另外楼主可以看看在用的进口药国内有没有仿制的,价格便宜很多。
如果是口服的普通制剂,甚至可以直接买点原料药,弄些面粉混混套胶囊,花费直接降到1/20以下
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大象

26
发表于 2013-10-8 14:50 |只看该作者
暗之御子 发表于 2013-10-8 12:15
我的亲人都不大会帮我的。。。
现在走路都困难了
出去走走都是奢望。。。

在忙可能  打你们那边的民生电视台 让他们来帮你啊
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大象

27
发表于 2013-10-8 15:50 |只看该作者
banned 发表于 2013-10-8 14:40
止痛药不能延迟病情发展
但是免疫抑制类的药物可以
另外楼主可以看看在用的进口药国内有没有仿制的,价格 ...

关节功能都基本已经丧失了。。。
要打那种生物制剂
一针就要1W多
1个疗程得好多钱。。
效果还未明
据说一旦停用几个月就会复发。。。
电视台对这种事情看太多了
根本不管
社区也基本就是过年来问问。。。
不知道接下来的路怎么走啊。。。

他说   所有的障碍都在粉碎我;他说   一切的一切都在跟我作对。
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黑暗执政官

图样图森破

战队
SCI
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Terran
28
发表于 2013-10-8 15:53 |只看该作者
LZ误会了,码农是很需要身体的。
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Protoss

2013年度八达十大水友 2012年度八达十大水友 2011年度八达十大水友

29
发表于 2013-10-8 15:57 |只看该作者
楼主
其实很多病都没得治
比如胃病,也没得治
人类对抗疾病目前的手段是协助身体,让身体自愈
对于无法自愈的毛病
真正的办法是LIVE WITH IT
你要把疾病当做你生命里的一部分,思考怎么和它共同生存,而不是怎么战胜它

你现在要考虑的是
如何提高生活质量,如何不那么痛苦,经济上又可以接受

反正人生苦短,也没有多少年
人的适应力是很强的,习以为常后也就那样
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航母

30
发表于 2013-10-8 16:10 |只看该作者
如果是需要 进口药的话..  直接给美国的所有慈善机构 写信...说明情况


有可能帮忙的...


也可是试着参加他们的测试, 免费治疗, 有钱拿的....不过也有危险


瞎想的, 试试看把... 如果没事的话
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