刚刚完成了一个疗程的治疗

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暗之御子

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1楼

发表于 2014-4-20 17:16 |只看该作者 |正序浏览

差不多三个月吧  在诸位好心朋友的帮助下总算在上个礼拜出院了
一早就该来说一下情况的又不知道说什么上网又不太方便就一直拖着  越拖越不敢说了
先是现在治疗的状况吧       简单点说就是没怎么好但也没怎么差
嗯… AS属于自身免疫性疾病  现有的医疗手段只能够是控制和缓解  治疗是一个终生的事情
出了腿脚不好活动不方便以外  其他的状况倒还好
不过偶尔间歇有点拉肚子疲乏嗜睡的小毛病  这也是正常的药物反应但也没什么大碍…但生活中注意的事情还是比较多时时得小心不要感冒受凉一类的  还是比较麻烦，不过习惯了就好了

考虑再三  我还是打算进行关节置换的手术  目前在联系有关部门和医院再做一些方面的准备之所以是这样做呢  主要是想到我的病情虽然算是控制的比较好的    但是生活质量确实比较低  基本上什么事也干不了家里情况又比较差  基本上无法支撑接下来的长期保守治疗  而且保守治疗估计也就只能控制到现有程度… 费用也一点不低…

AS 从本质上说是一个遗传性的自身免疫性疾病外科手术并不能从根本上抑制病情的发展  通常的医疗手段是以免疫抑制剂和非甾体抗炎药物为主辅以其他方式的治疗
特效药如益赛普一类的生物制剂  的原理是  通过阻断免疫反应链的某个必要环节从而切断反应的发生  但是对于已经病变的骨骼关节肯定是无能为力的…  我也想了很久  觉得长痛不如短痛  毕竟选择也不太多  医生也同意我的看法  大概过两三个月就去手术吧  …  我没跟身边的人说不过我身边也没什么人  我没什么朋友跟亲戚基本也不往来的  治疗确实比较艰难不过有大家帮助好多了我不太会说话  也不知道该说什么  反正我会记得八达的…
如果一切顺利的话  我计划是在下半年去外面找事做明年争取把钱还给大家  恐怕有不少人会说没必要  我们捐钱给你不是要你还的  把身体治好一切都好  我很感激这些人的好心但是…怎么说呢？这几年因为治疗的事受的很多白眼不少人总会借机训斥教导我一番然后告诉我这个病应该怎么怎么治我现在应该怎么怎么做  他以前得病是靠自己怎么怎么治好的  他现在是看在什么什么的份上才怎样怎样盛气凌人不胜其扰  …其实也没多少钱    但是很没尊严真的我不只一次地暗暗发誓将来一定要把欠的钱都还清    唉！其实好像是很久以前的事了  又好象是在昨天…
09年的时候是我最艰难的时候那时基本动不了每次要下床上厕所走那么十几米都极为痛苦眼前一整整发黑每走一步都要忍着很大的痛  一下用力没用好痛的眼泪都掉下来…那时整晚整晚都睡不着有段时间又牙疼的厉害吃东西都吃不了太尴尬了…基本是个废人…  去医院吗？  医生说的很明白急性发作期必须打生物制剂一针是八千多类克前两年轰动一时的哈尔滨杀医案里病人就是这个药愤而持刀杀人…我当时打不起  现在也打不起…
没法子忍着吧  后来吃些中药  咬咬牙每天坚持下床来走那么一小会开始是十米  二十米后来逐渐到了  100米  200 米 …10年2月的时候我终于能够出门走上500米到了以前经常上网的一家网吧去上下网  当时真的很激动…整整18个月都没碰过电脑的  都不知道外面的世界是怎么样… 后来运动时间和量逐步增大身体也好了不少  我当时觉得如果继续这么坚持下去说不定能有奇迹事实证明太乐观了… 只能保证把病情压制住  想要康复无异于天方夜谭… 11年的时候我开始在外面找些事情做  考些证书一类的  考试倒是不难就是坐车去考试的路途对我来说很辛苦  腿脚不好  工作也很难做去年上半年的时候  我觉得腿又痛的厉害  找到医生一谈  还是得进行正规治疗  其实我心里早知道也是这样  只是鸵鸟政策自欺欺人地不去想  大医院看病真看不起…
辗转了几处一直到现在…

关于病情的事在不同场合要翻来覆去的说很多遍有时候真的很厌烦生活中因为疾病要注意的事情已经很多了真想换换脑子不想再想大致也就如此吧我上网很少  有什么没说清楚的请PM我  下次再一一回复说明  不过估计得有一段时间了…

再有就有捐款明细的事早应该公布名单出来但有不少人不愿意实名公布  我又无法把姓名和ID一一对应在这里贴一部分我这台电脑没摄像  手打下次去外面上网的话再补一下

截止到  2014年4月20日16时38分
捐款共计29231.19
王新伟100
刘鹏100
赵明明300
靳汉佩1000
袁恒 200
张彦200
苏雪晴100
刘晓林100
邵欢100
朱波200
朱德军100
刘硕100
刘川东500
张征正100
袁如琦200
方振宇200
朱志杰200
莫力500
黄晓风400
严彦200
钟亮100
吴展波200
李麟100
冯子龙1000
王旭初100
李一立200
邓东山300
周桂华100
张聪100
谢法然200
赵雅君100
周平双200
袁家鹏100
付煜100
胡一贤200
李春旸100
周军500
周宇航100
何亮50
邹铭经100
张雅涵100
韩越500
成竹200
刘崟100
冯晓源43
暂时贴这么多  一些人不愿意贴出来  下次一定补个完整的望见谅

费用的具体使用情况

报销单据都不在我手上在医保局和相关单位
大体的支出是这样  住院期间每天要打2针云克  一针100  这是抑制骨骼破坏的生物制剂

再有注射液  每天要的
静脉输液一天14
抗肿瘤大剂量化学药物配置  这个就是生物制剂一次13
银杏达莫注射液  一次10支 175  还有葡萄糖和氯化钠 32.6

护理费  床位费一天33

吃的药  骨化三处胶囊一盒50  舒经活血胶囊这是中药一盒50.4       沙利度胺一瓶49.4柳氮一盒19.3  这两个是免疫抑制剂
定期要注射益赛普特效药  一针874
大概就这要想到我再补充

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他说所有的障碍都在粉碎我;他说一切的一切都在跟我作对。

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