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标题: 我该继续治疗吗？ [打印本页]

作者: 暗之御子 时间: 2013-10-8 11:22
标题: 我该继续治疗吗？
得了一种疾病风湿免疫性方面的
作用于全身骨关节不致命  但会致瘫
现在基本就是个残疾人  丧失了工作能力
好几年尽管一直努力做康复锻炼  可病情还是在慢慢发展
权威大医院的说法是这病是绝症  没法根治  现有的医学手段就是控制和缓解
医疗方案大概是两个  要么打进口药维持止痛  要么换关节都是指标不知本的方法
而且动则要十几万  家里太困难了根本出不起
主要是摆明了治不好。。。
很痛苦  睡觉翻身都很痛每晚都被痛醒。。。
一直到颈椎。。。
唉。。。
怎么办呢？？？？？？？？？

无助。。。
碰到这种情况该咋办呢？

作者: 菊花茶洗手 时间: 2013-10-8 11:27
没有医保吗
的确很麻烦
霍金病了都没辙

作者: 开飞机的贝塔 时间: 2013-10-8 11:34
搬到干燥的地区去住吧。

作者: 为了看图说话 时间: 2013-10-8 11:36
痛苦啊，这种免疫性的。以我消极的思想我不该说什么

作者: 韩乔牛 时间: 2013-10-8 11:36
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作者: 影子 时间: 2013-10-8 11:41
类风湿？
进口药维持应该效果还不错，不应该放弃治疗

另外看有没有国产或者印度的替代药品，价格应该会便宜很多

作者: 怪大爷 时间: 2013-10-8 11:45
楼主你发好几回帖子都显得很悲观啊，即使不继续治疗下去也千万要打起精神来！

作者: aidslove1 时间: 2013-10-8 11:46
内心要变得更加强大，遇到任何事情都积极面对，不要消极对待人生，比你苦的人还有，做你现在力所能及的事，不要让光阴虚度就够了。

作者: 先天性饥渴 时间: 2013-10-8 11:46
按你说的是种绝症啊

作者: 别愁BloodBrood 时间: 2013-10-8 11:49
我们一起坚强面对战胜病魔，你看大家都以为我很欢乐，谁知道我一身病呢。。。。

作者: 暗之御子 时间: 2013-10-8 11:52
不能工作
在家里也过的不好啊。。。
而且身体差的很干什么都干不了
什么事都要别人帮忙。。。
怎么办呢。。。

作者: zjj4343 时间: 2013-10-8 11:54
还能日逼不？

作者: liuhao820956 时间: 2013-10-8 11:58
夏天的某天落枕了颈椎疼超级难受没这样过的人狠难理解。

作者: 二爷威武 时间: 2013-10-8 11:59
体力干不了，文职呢？

作者: liuhao820956 时间: 2013-10-8 12:01
换关节可以完全治好吗？如果可以10多万也不算狠多。

作者: 暗之御子 时间: 2013-10-8 12:02
在学编程主要是精力好差
而且好多东西都要注意
太不方便了

作者: aidslove1 时间: 2013-10-8 12:06
看了楼主以前的几个贴，都是充满绝望，这个我能理解，但你现在要做的是，让你自己充满希望，让家人看到希望，把力所能及的事都做起来，不要让家人感觉到是个累赘，没事多出去走走，实在需要钱治疗可以寻求社会好心人士，多想点办法自己多坚强些，从困境中走出来，还有你最好找到自己的兴趣好好的挖掘下，1个人沉浸在一件事上时就会忘记其他的痛苦，最好是能干一些工作吧自己能养活。

作者: 暗之御子 时间: 2013-10-8 12:07
在学编程学东西还好
但是远水解不了近渴啊
近期就要治疗拖下去更麻烦是不断发展的
不知道怎么办了

作者: 台湾综艺-白云 时间: 2013-10-8 12:08
我也很多病哎真的觉得身体健健康康就是万幸了。竟在不言中

作者: 先天性饥渴 时间: 2013-10-8 12:14
真是想掉泪啊，看看我们这些整天想啪啪撸管子的人

作者: 暗之御子 时间: 2013-10-8 12:15
我的亲人都不大会帮我的。。。
现在走路都困难了
出去走走都是奢望。。。
只要稍微动一动就钻心的疼
还不能在家人面前表现出来。。。
做过好几次手术
做完后痛的要死没人来看我
在病床上一口水都喝不到。。。
求助社会都没什么用啊。。。
没人帮忙的

作者: IrisTerran 时间: 2013-10-8 12:15
这种身体最好就不要学编程了，干不了码农的苦力活

作者: liuhao820956 时间: 2013-10-8 12:23
写游戏外挂吧你写我帮你卖。

作者: liuhao820956 时间: 2013-10-8 12:26
这个确实狠疼上次落枕二岁半的女孩打我我都觉得拿她没办法了。

作者: banned 时间: 2013-10-8 14:40
本帖最后由 banned 于 2013-10-8 14:41 编辑

止痛药不能延迟病情发展
但是免疫抑制类的药物可以
另外楼主可以看看在用的进口药国内有没有仿制的，价格便宜很多。
如果是口服的普通制剂，甚至可以直接买点原料药，弄些面粉混混套胶囊，花费直接降到1/20以下

作者: 台湾综艺-白云 时间: 2013-10-8 14:50

暗之御子发表于 2013-10-8 12:15
我的亲人都不大会帮我的。。。
现在走路都困难了
出去走走都是奢望。。。

在忙可能打你们那边的民生电视台让他们来帮你啊

作者: 暗之御子 时间: 2013-10-8 15:50

banned 发表于 2013-10-8 14:40
止痛药不能延迟病情发展
但是免疫抑制类的药物可以
另外楼主可以看看在用的进口药国内有没有仿制的，价格 ...

关节功能都基本已经丧失了。。。
要打那种生物制剂
一针就要1W多
1个疗程得好多钱。。
效果还未明
据说一旦停用几个月就会复发。。。
电视台对这种事情看太多了
根本不管
社区也基本就是过年来问问。。。
不知道接下来的路怎么走啊。。。

作者: Springsun 时间: 2013-10-8 15:53
LZ误会了，码农是很需要身体的。

作者: 啊当 时间: 2013-10-8 15:57
楼主
其实很多病都没得治
比如胃病，也没得治
人类对抗疾病目前的手段是协助身体，让身体自愈
对于无法自愈的毛病
真正的办法是LIVE WITH IT
你要把疾病当做你生命里的一部分，思考怎么和它共同生存，而不是怎么战胜它

你现在要考虑的是
如何提高生活质量，如何不那么痛苦，经济上又可以接受

反正人生苦短，也没有多少年
人的适应力是很强的，习以为常后也就那样

作者: s9nn9s 时间: 2013-10-8 16:10
如果是需要进口药的话.. 直接给美国的所有慈善机构写信...说明情况

有可能帮忙的...

也可是试着参加他们的测试, 免费治疗, 有钱拿的....不过也有危险

瞎想的, 试试看把... 如果没事的话

作者: TerranGhost 时间: 2013-10-8 16:12
加油吧

作者: jassom 时间: 2013-10-8 16:14
看了楼主，觉得自己面对的苦难根本不是困哪。。。

楼主，加油！！！

作者: 窝霍霍 时间: 2013-10-8 16:33
来来来，国贱快给LZ说说，这到底怎么了，國镓为什么弃自己的人民于不顾

作者: stone2618 时间: 2013-10-8 17:13

banned 发表于 2013-10-8 14:40
止痛药不能延迟病情发展
但是免疫抑制类的药物可以
另外楼主可以看看在用的进口药国内有没有仿制的，价格 ...

貌似除了阿三，别的國镓都不保护仿制药的

作者: 潜规则 时间: 2013-10-8 18:11
原创内容水晶 +2

作者: 九浅一深 时间: 2013-10-8 18:39
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作者: [CUGL].eyeS` 时间: 2013-10-8 19:00
楼主加油
把病历、诊断书发到8达来吧，我们给你捐点儿，是个心意

作者: 娃娃打手 时间: 2013-10-8 19:04
最主要是自己要积极面对，然后才有希望

作者: hasupig 时间: 2013-10-8 19:20
心态要好个
人觉得可以找个中医治疗我爸扭到腰神经性的问题在骨科专科都止痛不了找个认识几十年的中医敷药现在缓解很多了有些东西都不知道怎么解释的

作者: DeaDCaNDancE 时间: 2013-10-8 19:25
楼主加油不要放弃！

作者: ShivaRee 时间: 2013-10-8 19:30
不要老想病上面去
有愛好麼有的話好好培養發展愛好

作者: chikamar 时间: 2013-10-8 19:40

看了楼主，觉得自己面对的苦难根本不是困哪。。。

楼主，加油！

要不死马当活马医寻寻中国的民间神医

作者: yky669 时间: 2013-10-8 19:46
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作者: 黑友 时间: 2013-10-8 20:25
想想你爸妈，坚强活下去，治疗吧，天涯发

作者: 日王贝才 时间: 2013-10-8 20:29
http://mycd.qq.com/t-628680-1.htm
现在出了二十三期，你把每期都看完。

作者: SKT_FanTasy 时间: 2013-10-8 20:40
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作者: YY52 时间: 2013-10-8 20:49
提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: 仙剑下西山 时间: 2013-10-8 20:52

[CUGL].eyeS` 发表于 2013-10-8 19:00
楼主加油
把病历、诊断书发到8达来吧，我们给你捐点儿，是个心意

这是好主意,,,不要小看8da.....土豪一大堆

作者: elementf 时间: 2013-10-8 20:54
我得的是强直性脊柱炎，现在上班太忙也没时间康复，就是尽量保持姿势，现在感觉下半个脊柱都融合了，睡觉疼得要死，我可能没到楼主那一步，但是也是每天很不舒服。
免疫性的疾病确实很难治，心态好是第一位，要尽可能的保证生活质量。

作者: AnDiL_XeR 时间: 2013-10-8 20:59
我也是这个病。。才得的。。是强直性脊柱炎吧，我32了才得。。我操

作者: 月之海 时间: 2013-10-8 21:12
试试中医吧？我原来肩周炎几年没好一个村医用银针一次就治好了现在还觉得不可思议
另外如果你天天在家里时间多可以试试网游工作室多找几个游戏一个月几千块钱应该不难

作者: AnDiL_XeR 时间: 2013-10-8 21:12

elementf 发表于 2013-10-8 20:54
我得的是强直性脊柱炎，现在上班太忙也没时间康复，就是尽量保持姿势，现在感觉下半个脊柱都融合了，睡觉疼 ...

怎么控制？每天工作都没什么时间处理这个

作者: aidslove1 时间: 2013-10-8 21:14
我X 怎么8达好几个得这个病~

作者: Draco 时间: 2013-10-8 21:17
我们每个人都有每个人的困难，而这些困难在别人眼里可能不算什么，但在自己这儿，就是个大事儿，是自己痛苦的源泉，每天源源不断的供应着消极，负能量。我非常赞同阿当的说法，我们需要换个角度，来看待自己肩上的这些负担。不能撇掉，那就Live with it。当这些痛苦成为习惯，成为生命里的一部分，我们就解脱了。
希望LZ一切顺利，保持对生活的希望，也许你会过的比很多人精彩。也送给LS的每一个人，共勉之。
LZ把医院的单子和账号发出来，大家也都帮帮忙。

作者: [t.h]zhw 时间: 2013-10-8 21:28
你妈比珙产黨

作者: sccsman 时间: 2013-10-8 21:31
赶紧做一些你想做而没有做的事情，其他都是扯淡。

作者: elementf 时间: 2013-10-8 21:57

AnDiL_XeR 发表于 2013-10-8 21:12
怎么控制？每天工作都没什么时间处理这个

我是初中15岁开始犯的，当时不知道，大四病情严重去看病才确诊的，吃了两年的柳氮磺吡啶片，疼的受不了就吃止痛片，后来症状慢慢稳定，没有疼到不能起床的地步就没有继续治疗，此病到中年有稳定倾向，目前我的情况就是如此。
平时注意休息，不要过度劳累，保持脊柱直立的姿态不然很快就会驼背，晚上睡觉多平躺低枕或无枕，我现在就可以做到无枕睡的着觉。

作者: 肉丸子2 时间: 2013-10-8 22:06
楼主在什么地方？

作者: 老汉推车 时间: 2013-10-8 22:18

作者: 影子 时间: 2013-10-8 23:59

elementf 发表于 2013-10-8 20:54
我得的是强直性脊柱炎，现在上班太忙也没时间康复，就是尽量保持姿势，现在感觉下半个脊柱都融合了，睡觉疼 ...

这个长期坚持注射生物制剂效果应该不错啊，现在也有国产的了，虽然不便宜但是也算能接受吧

作者: 让叔叔抱抱 时间: 2013-10-9 00:04

[CUGL].eyeS` 发表于 2013-10-8 19:00
楼主加油
把病历、诊断书发到8达来吧，我们给你捐点儿，是个心意

支持这个说法，大家可以尽点绵薄之力！

作者: 暗之御子 时间: 2013-10-9 07:45
啊。。
谢谢大家。。。
我也是强脊炎
在长沙现在在湘雅附二医院看病
过几天纪要去复诊了
早先一直对这个病不是很了解  以为就是个骨科疾病
自己扛着忍一忍就是了
知道大医院也治不好去看了中医做微创手术  结果反而加重了后来查资料才逐渐了解
现在控制的马马虎虎  但是急性发作期后已经融合变形的关节  估计还是得做手术
否则根本没法生活  穿袜子短裤  都是很痛苦的过程剪脚趾甲更是不可能完成的任务  。。。

我是单亲家庭  很小父亲就过世了母亲只是一名退休工人  年纪也大了。。。。
不能独立的话我这种家庭怎么继续呢？
过去也犯了很多错  好多事请  我都不想提了我以前发帖子也说过我有抑郁症  十多年了
大学时过得太颓废本来就不想活了没控制的状态下病情一下子加重了。。。
唉！年轻不知道后果。。。

现在治病的钱都是朋友捐给我的。。。
我好怕自己好不了  不能还这份情。。。。。。
对这些素不相识却愿意帮我的网友  我都不知道怎么说。。。
大恩不言谢吧。。。我已后一定好好振作  跟自己做战  把过去荒废的时间都补回来。。。
病历诊断书用手机拍不下来啊
家里没摄像头
我找朋友看看有没办法

作者: 小小白 时间: 2013-10-9 08:17
真不知道说什么好了，lz确实需要帮助，8da的人可以帮些忙吧。

作者: 黄子华 时间: 2013-10-9 08:22
学佛吧，佛陀会给你指导。没有过不去的坎，人心或躯体

作者: Nal_TonY 时间: 2013-10-9 08:56
Lz加油。看到lz真心觉得自己头疼心烦的事情都是好小的事。。暂时还是学生，帮不了太多。。只能支持下lz了

作者: Nal_TonY 时间: 2013-10-9 08:58
Lz加油。看到lz真心觉得自己头疼心烦的事情都是好小的事。。暂时还是学生，帮不了太多。。只能支持下lz了

作者: intothebbc 时间: 2013-10-9 10:36

暗之御子发表于 2013-10-9 07:45
啊。。
谢谢大家。。。
我也是强脊炎

手机可以拍吧，我发请假条都是用手机拍的！

作者: 8dacc 时间: 2013-10-9 11:16
现在我没得病，我是想当然的：
不是有报道说得了什么病的人，保持乐观心态，多锻炼，多旅游，当平常人那么生活，嘿慢慢的病就好了。

作者: FRDS_Vinhero 时间: 2013-10-9 12:27

啊当发表于 2013-10-8 15:57
楼主
其实很多病都没得治
比如胃病，也没得治

说的好

作者: 幸福愤青 时间: 2013-10-9 16:20

希望有机构能帮帮楼主，找找当地媒体什么的，8达也能帮点吧。
不生病不知道生病的苦，哎

作者: IROI 时间: 2013-10-9 20:44
。。。。。

作者: Taste 时间: 2013-10-9 20:54
本帖最后由 Taste 于 2013-10-9 20:56 编辑

能治好就想尽一切办法治  治不好就看开点  后半生计划得精彩一点

以前读书的时候也试想过这样的问题

手能动的话建议你去看书然后画画画进去了绝对可以转移一切痛苦  我以前亲人离去的时候也在画画

莫奈80多岁白内障都快成瞎子了都还画出了杰作  列宾病的快挂了之前躺在床上用烟灰画速写  都画了好几副作品

而且精神上有寄托就不会天天想着病痛的折磨

至于靠这个能不能带来钱要看你的造化和天赋了

作者: 妈妈叫小新 时间: 2013-10-10 00:19
我的天，看到lz真心觉得自己头疼心烦的事情都是好小的事。楼主加油.

作者: wwwdark 时间: 2013-10-10 00:33

暗之御子发表于 2013-10-9 07:45
啊。。
谢谢大家。。。
我也是强脊炎

雪达摩啊。。。。。
只能为你祈福了，坚强一点。。。。加油吧

作者: 国妓米兰 时间: 2013-10-25 09:00
........

作者: [JXSA].Zerglin 时间: 2013-10-25 10:06
LZ加油。

作者: adamzoe 时间: 2013-10-25 12:21
楼主把你地址给我一下，我给你寄药，不收钱。
如果是关节炎，就用得上。已经有水友试过，很有效。

作者: adamzoe 时间: 2013-10-25 12:27

elementf 发表于 2013-10-8 20:54
我得的是强直性脊柱炎，现在上班太忙也没时间康复，就是尽量保持姿势，现在感觉下半个脊柱都融合了，睡觉疼 ...

找我，肿么八达还有这么多得这个病的。
给你寄药先试试

作者: SimoN 时间: 2013-10-25 22:12

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