暗之御子 发表于 2014-4-20 17:16

刚刚完成了一个疗程的治疗

差不多三个月吧  在诸位好心朋友的帮助下总算在上个礼拜出院了
一早就该来说一下情况的   又不知道说什么   上网又不太方便    就一直拖着  越拖越不敢说了
先是现在治疗的状况吧          简单点说    就是没怎么好 但也没怎么差
嗯… AS属于自身免疫性疾病  现有的医疗手段只能够是控制和缓解  治疗是一个终生的事情
出了腿脚不好活动不方便以外  其他的状况倒还好  
不过偶尔间歇有点拉肚子疲乏嗜睡的小毛病  这也是正常的药物反应 但也没什么大碍…但生活中注意的事情还是比较多    时时得小心不要感冒受凉一类的  还是比较麻烦 ，不过习惯了就好了

考虑再三  我还是打算进行关节置换的手术  目前在联系有关部门和医院   再做一些方面的准备 之所以是这样做呢  主要是想到我的病情虽然算是控制的比较好的     但是生活质量确实比较低  基本上什么事也干不了   家里情况又比较差  基本上无法支撑接下来的长期保守治疗  而且保守治疗估计也就只能控制到现有程度… 费用也一点不低…:L:L
AS 从本质上说是一个遗传性的自身免疫性疾病   外科手术并不能从根本上抑制病情的发展  通常的医疗手段是以免疫抑制剂和非甾体抗炎药物为主   辅以其他方式的治疗  
特效药如益赛普一类的生物制剂  的原理是  通过阻断免疫反应链的某个必要环节从而切断反应的发生  但是对于已经病变的骨骼关节肯定是无能为力的…  我也想了很久  觉得长痛不如短痛  毕竟选择也不太多  医生也同意我的看法  大概过两三个月就去手术吧  …  我没跟身边的人说   不过我身边也没什么人  我没什么朋友   跟亲戚基本也不往来的  治疗确实比较艰难   不过有大家帮助好多了   我不太会说话  也不知道该说什么  反正我会记得八达的…
如果一切顺利的话  我计划是在下半年去外面找事做   明年争取把钱还给大家  恐怕有不少人会说 没必要  我们捐钱给你不是要你还的  把身体治好一切都好  我很感激这些人的好心   但是…怎么说呢 ？这几年因为治疗的事受的很多白眼   不少人总会借机训斥教导我一番 然后告诉我这个病应该怎么怎么治我现在应该怎么怎么做  他以前得病是靠自己怎么怎么治好的  他现在是看在什么什么的份上才怎样怎样   盛气凌人不胜其扰  …其实也没多少钱     但是很没尊严 真的 我不只一次地暗暗发誓将来一定要把欠的钱都还清     唉！其实好像是很久以前的事了  又好象是在昨天…
09年的时候是我最艰难的时候   那时基本动不了   每次要下床上厕所 走那么十几米都极为痛苦   眼前一整整发黑   每走一步都要忍着很大的痛  一下用力没用好痛的眼泪都掉下来…那时整晚整晚都睡不着 有段时间又牙疼的厉害 吃东西都吃不了   太尴尬了…基本是个废人…  去医院吗？  医生说的很明白   急性发作期   必须打生物制剂   一针是八千多 类克   前两年轰动一时的哈尔滨杀医案里病人就是这个药愤而持刀杀人…我当时打不起  现在也打不起…  
没法子   忍着吧  后来吃些中药  咬咬牙每天坚持下床来走那么一小会   开始是十米  二十米 后来 逐渐到了  100米  200 米 …10年2月的时候   我终于能够出门走上500米到了以前经常上网的一家网吧去上下网  当时真的很激动…整整18个月都没碰过电脑的  都不知道外面的世界是怎么样… 后来运动时间和量逐步增大   身体也好了不少  我当时觉得 如果继续这么坚持下去说不定能有奇迹 事实证明太乐观了…   只能保证把病情压制住  想要康复 无异于天方夜谭… 11年的时候我开始在外面找些事情做  考些证书一类的  考试倒是不难   就是坐车去考试的路途对我来说很辛苦  腿脚不好  工作也很难做   去年上半年的时候  我觉得腿又痛的厉害  找到医生一谈  还是得进行正规治疗  其实我心里早知道也是这样  只是鸵鸟政策自欺欺人地不去想  大医院看病真看不起…
辗转了几处 一直到现在…

关于病情的事在不同场合要翻来覆去的说很多遍   有时候真的很厌烦    生活中因为疾病要注意的事情已经很多了 真想换换脑子不想再想   大致也就如此吧   我上网很少  有什么没说清楚的请PM我  下次再一一回复说明  不过估计得有一段时间了…

再有就有捐款明细的事   早应该公布名单出来 但有不少人不愿意实名公布  我又无法把姓名和ID一一对应 在这里贴一部分   我这台电脑没摄像  手打 下次去外面上网的话再补一下

截止到  2014年4月20日16时38分
捐款共计29231.19   
王新伟100
刘鹏100
赵明明300
靳汉佩1000
袁恒 200
张彦200
苏雪晴100
刘晓林100
邵欢100
朱波200
朱德军100
刘硕100
刘川东500
张征正100
袁如琦200
方振宇200
朱志杰200
莫力500
黄晓风400
严彦200
钟亮100
吴展波200
李麟100
冯子龙1000
王旭初100
李一立200
邓东山300
周桂华100
张聪100
谢法然200
赵雅君100
周平双200
袁家鹏100
付煜100
胡一贤200
李春旸100
周军500
周宇航100
何亮50
邹铭经100
张雅涵100
韩越500
成竹200
刘崟100
冯晓源43
暂时贴这么多  一些人不愿意贴出来  下次一定补个完整的    望见谅

费用的具体使用情况  

报销单据都不在我手上 在医保局和相关单位  
大体的支出是这样  住院期间 每天要打2针云克  一针100  这是抑制骨骼破坏的生物制剂

再有注射液  每天要的  
静脉输液一天14
抗肿瘤大剂量化学药物配置  这个就是生物制剂 一次13
银杏达莫注射液  一次10支    175  还有葡萄糖和氯化钠    32.6

护理费  床位费一天33

吃的药  骨化三处胶囊   一盒50  舒经活血胶囊这是中药 一盒50.4        沙利度胺一瓶49.4柳氮一盒19.3  这两个是免疫抑制剂
定期要注射益赛普   特效药  一针874
大概就这要   想到我再补充




H.o.T.SuMMeR 发表于 2014-4-20 17:19

该死吧了。做完一个疗程再来8DA。。

台湾综艺-白云 发表于 2014-4-20 17:20

希望LZ赶快好起来  一起泡妞去

H.o.T.SuMMeR 发表于 2014-4-20 17:20

好像暴露病人信息会遭天谴的。。。

liuhao820956 发表于 2014-4-20 17:21

看样子比之前要好。

小小白 发表于 2014-4-20 18:59

H.o.T.SuMMeR 发表于 2014-4-20 17:20 static/image/common/back.gif
好像暴露病人信息会遭天谴的。。。

人家是本人，我日你妹的。

望穿秋水 发表于 2014-4-20 19:10

HOT你能不2么？人家是正事你乱扯什么

xmoney 发表于 2014-4-20 19:11

H.o.T.SuMMeR 发表于 2014-4-20 17:19 static/image/common/back.gif
该死吧了。做完一个疗程再来8DA。。

怎么说话的？人家是本人。

xmoney 发表于 2014-4-20 19:13

楼主的心态我很能理解，因为一些原因让你经历现在的磨练和痛楚。

看得出你很感恩，你说要还钱时我差点掉泪。钱哥我能力有限也只是捐了那么点数目。

真心的希望你能早日好起来，心情好一点。多多注意身体吧。打字太累的话少打几个得了。

如果以后还有需要，可以告诉旺财，我们还是会帮忙的。

H.o.T.SuMMeR 发表于 2014-4-20 19:15

秋水忙你都是好人。我怎么各应呢。。。。

娃娃打手 发表于 2014-4-20 19:15

8da好心人还是很多啊

矿工 发表于 2014-4-20 19:16

楼主加油!要是工作会做哪方面工作？

旷世雪 发表于 2014-4-20 19:23

加油。。。。

精神病人 发表于 2014-4-20 19:25

保重。，

xmoney 发表于 2014-4-20 19:36

不过我突然想一下我捐的1300应该在八达里算比较多那几个了。不知道渴望前往美国的那批人士里有没杰出代表。

感恩，向善，向上，健康，勿阴损。诚实。必然会给你本人带来福报。

暗子同学真诚的希望毛爷爷能保佑你一切顺利，身体健康，你正好也在湖南。

天命在弦 发表于 2014-4-20 19:49

让自己生活的快乐就行，估计捐钱的人不会在意你是拿去治病了还是拿去旅游了

hfh 发表于 2014-4-20 19:49

{:5_143:}快快好起来吧，
看你的病情觉得我比你好太多了

xmoney 发表于 2014-4-20 19:53

天命在弦 发表于 2014-4-20 19:49 static/image/common/back.gif
让自己生活的快乐就行，估计捐钱的人不会在意你是拿去治病了还是拿去旅游了

天命说的很好！所以怎么说呢，你以后都不会比这里的人太差到哪里去。注意别碰偏财就行。

3ber 发表于 2014-4-20 20:55

好起来！

prettypig 发表于 2014-4-20 22:40

:lol:lol

xmoney 发表于 2014-4-20 22:53

望穿秋水 发表于 2014-4-20 19:10 static/image/common/back.gif
HOT你能不2么？人家是正事你乱扯什么

来八八年捐款千三的小哥给你看上一相。你这么不喜欢迷信，应该是事业有成之人。
怎么不见你捐点帮助别人？我知道了。你肯定是隐藏了聊天记录想做个好人。
记住我是八八年的，不是八二年的，我十二年前就出现在八达了。时间对好。
我很高兴你做为一个粉丝长久关注我。以后要做好随时跪舔哥的准备懂？

xmoney 发表于 2014-4-20 22:55

本帖最后由 xmoney 于 2014-4-21 18:34 编辑

@德米凯利斯 叶也黄跪下。

scxiaoliang 发表于 2014-4-21 00:54

台湾综艺-白云 发表于 2014-4-20 17:20 static/image/common/back.gif
希望LZ赶快好起来  一起泡妞去

白云你这么久不出新作，还好意思出来打招呼？

scxiaoliang 发表于 2014-4-21 00:55

楼主加油!

jy_9cat 发表于 2014-4-21 01:48

..
加油

sccsman 发表于 2014-4-21 05:31

有病的人和健康的人简直是一个在地狱，一个在天堂

tenxi 发表于 2014-4-21 09:51

只贴一部分人的话，会让另外一部分人躺枪哦
虽然我知道你很忙  很没有精力去做这个事情

KoMoS 发表于 2014-4-21 10:15

不容易啊， 还学会信息公开了， 赞一个

jjy 发表于 2014-4-21 10:24

加油~~~~~~`

xxxearth 发表于 2014-4-21 10:37

你没有必要贴啥啥啥花了多少钱，这里没人关系这个，就是你把钱拿去嫖了也是天大的好事。既然大家帮你，就是不求回报的，也许是你自己心里有疙瘩，但是你能好起来，大家就很欣慰。
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